A mobilização em torno do caso do pequeno Heberth Wallace Silva Chagas, de 8 anos, trouxe um primeiro resultado. Depois de denunciar ao ENFOCO que o filho estava há cerca de três meses sem receber o medicamento usado no tratamento da hemofilia A grave, a mãe, Tayná Andrade, de 35 anos, confirmou que a Justiça autorizou o depósito para a compra do Hemcibra (Emicizumabe), quantidade suficiente para dois meses de tratamento.

A compra do medicamento já foi realizada na última quarta-feira (29), mas a entrega deve levar entre 15 e 20 dias. Enquanto isso, Heberth precisou receber uma medicação de emergência após apresentar um hematoma na perna, uma característica da doença.

“Ontem saiu um valor pra gente comprar a medicação do Heberth, mas pra dois meses. É um grande avanço, estou muito feliz com isso. Mas a luta não para. A gente não vai desistir, porque eles me passaram que iriam comprar a medicação para seis meses. Já avisei a Defensoria Pública da União para anexar no processo. E vamos continuar falando do Heberth. A gente não pode parar”, disse Tayná.

Segundo ela, o menino precisou passar por atendimento de urgência enquanto aguarda a chegada do medicamento.

“Ele foi fazer a medicação de emergência no Hemorio porque estava com a perninha roxa, com hematoma. Fez o Fator 8”, explicou.

Prestação de contas será obrigatória

Conforme comunicado encaminhado à família e anexado ao processo, a Justiça determinou que a verba seja utilizada exclusivamente para a compra do medicamento destinado aos próximos dois meses de tratamento.

Após a aquisição, Tayná terá que apresentar à Defensoria Pública da União a nota fiscal, o comprovante de pagamento e o recibo ou comprovante de entrega do medicamento ao Hemorio. A documentação deverá ser encaminhada ao Juízo em até 15 dias.

“Já encaminhei o comprovante para a Defensoria. A nota fiscal a gente emite quando eles encaminham o remédio”, disse a responsável por Herbert.

O processo também estabelece que as próximas duas parcelas só serão liberadas após a prestação de contas da compra atual. Caso haja sobra de recursos, o valor não poderá ser usado para outra finalidade e deverá ser devolvido à União, conforme determinação judicial.

Luta continua

Apesar do avanço, Tayná afirma que seguirá cobrando o cumprimento integral da decisão para garantir a continuidade do tratamento.

“Essa medicação no Hemorio precisa avançar para mais idades, porque hoje ela é disponibilizada apenas até os 6 anos, mas a hemofilia não acaba aos 6 anos”, pontua.

O caso de Heberth ganhou repercussão após a família, que mora no Largo da Batalha, em Niterói, denunciar que o menino voltou a sofrer com sangramentos espontâneos, hematomas e dificuldades para andar depois de ficar meses sem o medicamento, obtido por decisão judicial. A Defensoria Pública da União acompanha o processo para assegurar o fornecimento contínuo do tratamento.

Procurado anteriormente pelo ENFOCO, o Ministério da Saúde havia dito que ‘depois que o Estado do Rio de Janeiro interrompeu a entrega do medicamento, o Ministério da Saúde realizou na semana passada um depósito judicial no valor de R$ 715.614,90 para garantir o tratamento do paciente pelos próximos seis meses’.