Há três meses sem receber um medicamento que, segundo a família, mudou sua qualidade de vida, o pequeno Heberth Wallace Silva Chagas, de 8 anos, voltou a conviver com sangramentos espontâneos, fortes hematomas e dificuldades para andar. Portador de hemofilia A grave, ele depende do Emicizumabe, medicamento de alto custo obtido por decisão judicial, mas que deixou de ser fornecido. Agora, a mãe faz um apelo para que as autoridades restabeleçam o tratamento.

A dona de casa Tayná Andrade, de 35 anos, conta que o filho foi diagnosticado com hemofilia aos 2 anos e meio. Antes do Emicizumabe, o tratamento era feito com infusões intravenosas do fator de coagulação no Hemorio, um procedimento que, segundo ela, era traumático, considerando que o pequeno também tem diagnósticos de Transtorno do Espectro Autista (TEA), além de Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH) e o Transtorno Opositivo Desafiador (TOD).

“Para conseguir aplicar o remédio, precisava ser contido. Não é de primeira que acha o acesso. Era muito difícil, tanto para ele quanto para mim”, relembra.

A hemofilia é uma doença genética rara que compromete a coagulação do sangue, provocando sangramentos prolongados, hematomas frequentes e, em casos mais graves, hemorragias espontâneas e nas articulações.

Foi durante o acompanhamento médico que Tayná conheceu o Emicizumabe, avaliado em mais de R$ 300 mil. Com auxílio da Defensoria Pública da União, a família conseguiu uma decisão judicial que garantiu o fornecimento do medicamento.

Segundo a mãe, a mudança foi significativa. No entanto, há cerca de três meses, o tratamento foi interrompido. Tayná afirma que ainda não sabe exatamente o motivo da suspensão.

“Não sei se é a Justiça que está demorando ou outro problema. Só sei que meu filho está sem o remédio e a hemofilia não espera”, reforça.

Desde então, o estado de saúde de Heberth voltou a preocupar a família, que mora no bairro Largo da Batalha, em Niterói.

“Ele já ficou sem conseguir andar, teve sangramentos espontâneos e está com um hematoma na perna”, diz aflita.

Critérios do SUS

Atualmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) disponibiliza o Emicizumabe para crianças de até 6 anos e para pacientes com hemofilia A que desenvolveram inibidores contra o fator VIII. Heberth tem 8 anos e não possui inibidor, o que, segundo a mãe, dificulta o acesso ao tratamento pela rede pública.

Mesmo com uma ação judicial em andamento, patrocinada pela Defensoria Pública da União, a família afirma que o medicamento não é entregue há três meses.

Apelo

Além de pedir o restabelecimento imediato do tratamento do filho, Tayná defende que outras crianças também sejam contempladas.

“Meu pedido é que não olhem só para o Heberth. Tem outras crianças passando pela mesma situação. Acho muito injusto limitar o medicamento para crianças de até 6 anos. E as outras? […] Há algum tempo atrás eu consegui pegar umas duas ou três vezes no Ministério da Saúde no Rio, depois não conseguimos mais, aí voltamos pela Justiça mesmo. A medicação é avaliada em mais de R$ 300 mil, então aqui em Niterói não disponibiliza”, ressalta.

O que diz a DPU

A Defensoria Pública da União (DPU) informou, por meio de nota, que acompanha o caso desde novembro de 2020, quando ajuizou ação para garantir o fornecimento do Emicizumabe ao menino.

‘Ainda naquele mês, a Justiça Federal deferiu tutela de urgência determinando que a União, o Estado do Rio de Janeiro e o Município de Niterói fornecessem o medicamento. Posteriormente, a decisão foi confirmada e o processo passou à fase de cumprimento de sentença’, diz a nota.

Segundo a DPU, em 18 de junho de 2026 a representante legal da criança comunicou que o remédio não era entregue havia cerca de dois meses e relatou agravamento do quadro clínico. No mesmo dia, o órgão diz que informou o descumprimento da decisão judicial à Justiça Federal e pediu providências urgentes para restabelecer o tratamento.

A DPU afirmou que, desde o início da ação, vem adotando medidas para garantir o fornecimento contínuo da medicação. E que em 21 de julho, apresentou nova manifestação com relatório médico atualizado, reiterando o pedido de medidas para assegurar a entrega imediata do Emicizumabe.

Nos autos, de acordo com a DPU, a União alegou falta de estoque e solicitou autorização para aquisição do medicamento.

‘Em 8 de julho de 2026, a Justiça Federal voltou a intimar a União para comprovar o cumprimento das determinações judiciais. Como a medicação continuou sem ser disponibilizada ao assistido, a DPU reiterou seus pedidos para garantir a efetiva execução da decisão. A DPU seguirá acompanhando diligentemente o caso e espera que a decisão judicial seja efetivamente cumprida, com a imediata retomada do tratamento’, finalizou.

O que dizem os demais órgãos citados

A Secretaria de Estado de Saúde (SES-RJ) informa que o paciente está devidamente cadastrado no banco de dados de mandados judiciais.

‘Em consulta aos autos, foi verificado que a União Federal, também ré na ação, realizará o depósito judicial para que o paciente possa obter o medicamento. No momento, o Emicizumabe não está disponível em estoque na Central de Mandados Judiciais.
As providências já foram adotadas e o processo licitatório para aquisição encontra-se em andamento’, informou a pasta.

Já o Ministério da Saúde garantiu que depois que o Estado do Rio de Janeiro interrompeu a entrega do medicamento, o órgão ‘realizou na semana passada um depósito judicial no valor de R$ 715.614,90 para garantir o tratamento do paciente pelos próximos seis meses’.

A reportagem também procurou o Hemorio e a Justiça Federal, por meio da 4ª Vara Federal de Niterói, responsável pelo processo que trata do fornecimento do medicamento, mas ainda aguarda posicionamento.