Com a presença do menino Guilherme Gandra, os deputados estaduais aprovaram, na Assembleia Legislativa do Rio (Alerj), a “Lei Gui”, nesta quinta-feira (28), que visa a criação de uma Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa, na rede pública de saúde. A proposição também autoriza o Governo do Estado a conceder uma pensão para as pessoas que possuem a doença e seus seus responsáveis legais.
A ideia do programa veio de um aplicativo da Alerj, o “LegislAqui”, pela mãe do Guilherme, que ganhou conhecimento nas redes sociais depois do menino de 8 anos passar 16 dias em coma, por conta da doença.
"Esse projeto não vai beneficiar só o Gui, mas também 58 pacientes em tratamento no estado. Até o Gui nascer, eu não tinha conhecimento dessa doença. Os curativos e custos relacionados à doença são muito caros e o acesso à equipe multidisciplinar é muito difícil. O Gui tem nove anos, mas tem o tamanho e o peso de uma criança de cinco, por isso precisa de uma suplementação especial. Ele perde muitos nutrientes por conta da cicatrização, o que impede ele de crescer", disse a mãe do Gui, Tayane.
"Hoje é um dia marcante para todos nós. A história do Gui e de sua família nos mostrou a urgência de garantir atendimento especializado para os pacientes com epidermólise bolhosa. A aprovação desta lei é uma prova concreta de que a ALERJ está verdadeiramente aberta ao diálogo e comprometida em transformar vidas", afirmou Rodrigo Bacellar (PL), o presidente da Alerj em suas redes sociais.
Os pacientes portadores da doença receberão atendimento prioritário na rede pública de saúde. Além disso, eles também ganharão o direito de realizar consultas e exames específicos, atendimento de equipe multidisciplinar e acompanhamento genético.
As unidades de saúde também deverão promover um mapeamento genético de bebês que nasceram em hospitais e maternidades públicas e que tenham a suspeita da doença. Além disso, os casos devem ser notificados para à Secretaria de Saúde, visando um melhor encaminhamento de tratamento.
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