'Lei Gui' que ajudará pessoas com doença rara já vale na prática

O governador do Rio, Cláudio Castro, sancionou nesta quinta-feira (19), no Diário Oficial do Estado, a "Lei Gui", que garante atendimento especializado para pacientes com epidermólise bolhosa nas unidades de saúde do Estado.

A lei, que foi aprovada no dia 28 de setembro, foi inspirada no menino Guilherme Granda Moura, de 9 anos, que emocionou o país após ficar em coma por 16 dias e se recuperar. Um vídeo mostrando a mãe Tayane Gandra reencontrando seu filho viralizou nas redes sociais. Após isso, o pequeno Gui ganhou notoriedade e uma legião de fãs pelo Brasil.

Leia +: ‘Lei Gui’ aprovada na Alerj cria programa especial para pacientes

"Agora vocês vão receber os curativos dos seus filhinhos borboletas e eles vão se sentir 'mais melhor ainda'. Bem-vindo à Força Jovem", disse Gui após a aprovação da lei.

A sua condição genética chamou a atenção de muitas pessoas que não conheciam ou entendiam como funcionava ou tratava. Com isso, Tayane Granda propôs que uma lei fosse criada na Alerj para que ajudassem pacientes que sofrem da mesma doença, a epidermólise bolhosa.

Segundo especialistas, a epidermólise bolhosa é uma doença genética, não tem cura e também não é transmissível. No entanto, ela deixa feridas na pele e pelo corpo. Com isso, os responsáveis devem adotar muito cuidado no tratamento, que não é barato.

Lei Gui

O programa prevê a realização de consultas e exames específicos, atendimento de equipe multidisciplinar com capacitação e conhecimento científico da doença, acompanhamento genético para os pacientes e familiares para mapear a doença, dentre outros pontos. O Governo do Estado irá definir centros de referência para o atendimento dos pacientes, além de fomentar a divulgação de diretrizes terapêuticas nas unidades de saúde e promover campanhas de conscientização para o público em geral.

A legislação também autoriza o Poder Executivo a conceder pensão especial a pessoas com Epidermólise Bolhosa ou ao seu responsável legal, quando for o caso. O Fundo Estadual de Combate à Pobreza e à Desigualdade Social poderá ser utilizado para custear a medida.

Para Tayane, a medida significa o reconhecimento de uma luta pessoal e traz visibilidade para todas as “crianças borboletas”, como são chamadas as pessoas que convivem com a doença. Isso porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada por uma alteração nas proteínas do corpo.

“São nove anos de uma luta cruel e, agora, Gui é o motivo pelo qual todos os pacientes poderão ter o amparo que tanto precisam. Antes, ele era visto como coitado e, hoje, é um herói; ele tem uma lei e voz! Eu agradeço muito porque agora todas as borboletas poderão ser vistas nesta lei que visa melhorar a vida dele”, disse Tayane no plenário da Alerj.