Pais lutam por remédio de R$ 8 milhões para bebê em Itaboraí

O casal de Itaboraí, na Região Metropolitana do Rio, Gabriella Beatriz e Lucas Pessanha, de 25 e 29 anos respectivamente e pais do Liam, de apenas 4 meses, está travando uma verdadeira batalha para aquisição de um remédio em forma de injeção que custa R$ 8 milhões para prevenir a progressão no bebê da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, doença rara e sem cura que provoca fraqueza e atrofia dos músculos do corpo, afetando até funções vitais como respirar e engolir. 

Em paralelo ao processo judicial contra o plano Amil para compra do Zolgensma, o casal abriu uma vaquinha na internet para ajudar nos custos mensais de cerca de R$ 5 mil, segundo os pais, com profissionais e medicamento não cobertos no serviço de home care disponibilizado pela operadora de saúde, além dos gastos com a advogada da família. 

"Nossa prioridade, no momento, com a vaquinha é conseguir pagar a advogada que entrou com a ação contra o plano e os profissionais que o home care ainda não mandou e alguns medicamentos originais que o plano também não disponibilizou, somente mandou um genérico que não funciona. Não estamos nem contabilizando as órteses que ele também vai precisar mais adiante para manter a postura do corpo e uma cadeira especial para se alimentar", explicou Lucas. 

Ainda de acordo com Lucas Pessanha, a Justiça concedeu liminar favorável para o plano de saúde disponibilizar o Zolgensma para o seu filho, o que não foi cumprido pela operadora. 

"A gente tentou antes pelo SUS, mas sem sucesso porque o meu filho nasceu no momento em que houve um acordo entre a rede privada e a pública, ou seja, se a criança tiver um plano de saúde, quem banca é a operadora, entendeu? Foi o que foi passado pra gente", revelou o programador. 

Segundo os pais, eles conseguiram fechar o diagnóstico da AME somente após um exame genético realizado recentemente. O casal resolveu submeter o bebê ao exame após insistentes comentários de familiares sobre a respiração muito rápida e o corpinho muito mole de Liam.

O link da vaquinha está aqui. Mais informações sobre o caso podem ser obtidas também através da conta de Instagram abaixo.  

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O que diz o plano de saúde 

Sobre os serviços de home care, a Amil disse que a "criança é acompanhada por enfermeiro 24 horas por dia; por fisioterapeuta, diariamente; e por fonoaudiólogo, duas vezes por semana". A respeito do questionamento sobre medicações, a Amil informou que "não pode comentar o referido processo por estar sob segredo de Justiça".